Lorsque les professionnels de la santé écoutent les mesures que les gens doivent prendre pour obtenir des services de santé, et ce que ces expériences sont en fait, la compréhension commence. Au fur et à mesure que ces histoires se déroulent, l'occasion de mieux comprendre les surprises et les sentiments associés au voyage « patient ».
C'est ce qui s'est passé pour Julie et Chandlee alors que chacun prenait ce que les patients devaient naviguer pour obtenir les soins et le soutien nécessaires. C'était l'ouverture des yeux pour le moins, et a aidé tout le monde à voir que l'état actuel d'une grande partie des services de santé, ce système « tel quel », est là où se rencontrent les mondes du « patient-personne » et du « professionnel-personne ». Et, souvent malheureusement. Mais cette première étape est cruciale pour déterminer ce qui doit changer. Paul extrapole des histoires de Julie et de Chandlee pour décrire les outils et les méthodes qui sont utiles pour découvrir et documenter régulièrement l'état actuel du système.
Invités

Julie Johnson
PhD, MPH, professeur, Département de chirurgie et Centre de recherche sur les résultats des services de santé, Université Northwestern
Plus sur Julie
Julie Johnson a vécu et travaillé en Amérique du Nord, en Australie et en Europe pour améliorer la qualité et la sécurité des soins aux patients au sein des microsystèmes cliniques. À l'Université Northwestern, Julie est directrice associée de l'évaluation de l'Illinois Surgical Quality Improvement Collaborative (ISQIC) où elle a utilisé la science de la mise en oeuvre, la science de l'amélioration et les méthodologies de recherche qualitative pour évaluer une collaboration d'apprentissage en établissement de 56 pour améliorer les résultats chirurgicaux. Julie enseigne à l'Institut de la santé publique et de la médecine du Nord-Ouest dans le domaine de la recherche sur les résultats des services de santé (méthodes de recherche qualitative appliquées) et dans le domaine de la maîtrise en qualité et sécurité des patients (méthodes fondamentales d'amélioration de la qualité).
Elle parraine et soutient des professeurs et des chercheurs subalternes en utilisant des méthodes qualitatives pour évaluer et améliorer les microsystèmes cliniques.
Julie est l'épouse d'une personne atteinte d'un cancer nouvellement diagnostiqué et parle avec Paul de la coproduction dans cette perspective.

Chandlee Bryan
M.Ed, Conseiller de carrière auprès des premier cycle, Dartmouth College
En savoir plus sur Chandlee
Chandlee Bryan est un entraîneur de carrière et un avocat patient qui aime écouter attentivement les gens, explorer les options de ressources et aider les gens à se présenter au monde avec tout ce qu'ils sont.
Depuis 2012, elle travaille comme conseillère de carrière au Dartmouth College, en facilitant les ateliers et en travaillant avec les étudiants pour les aider à identifier et à exploiter des possibilités significatives. Elle a également travaillé comme écrivaine, facilitatrice de groupes de recherche d'emploi et recrue. Diagnostic de la sclérose en plaques en 2013, Chandlee est étudiante à l'École d'études supérieures de Guarini au Dartmouth College. Chandlee est cofacilitatrice d'un groupe national de soutien à la société de la sclérose en plaques, mentor par les pairs auprès du programme de mieux-être de l'hôpital Concord MSF, et membre de l'initiative de recherche Co-Value menée par l'intermédiaire du Réseau international de coproduction de la santé.
Elle parle avec Paul de son expérience de communication sur la SEP.
Documents supplémentaires
Il existe de nombreuses façons d'approfondir la compréhension du système de santé « tel quel » que les personnes que nous appelons parfois « patients » et « professionnels » doivent naviguer. Il y a souvent une tension entre le système « supposé » ou « conçu » et le système « tel qu'il est »—celui utilisé.
Beaucoup est écrit et de nombreuses approches ont été utiles car j'ai essayé d'élargir et d'approfondir mes propres façons de savoir. Considérons ceci:
- Demande à ceux dont l'emploi implique des systèmes de première ligne
- "Tuer le voyage"
- Vidéographie du voyage
- Identifier les étapes du voyage qui sont chargées émotionnellement
- Création d'un diagramme de flux "swimlane"
- Élaboration d'un processus pour décrire l'état actuel
Demander à ceux qui travaillent dans les systèmes "de première ligne"begins by identifying those involved in day-to-day operations of the system. Using “sticky” notes, name the step or process. We don’t usually name processes, so it may sometimes be awkward. In English, the names often end in “ing” like “admitting” or “prescribing”. Display the notes in a time-ordered way (what usually happens first, then what happens next, and so on), so you can visualize the step by step flow or sequence. Sometimes you can learn who might be “in charge” or who “owns” a particular step—the one who keeps data on the performance or who leads the redesign of the step. Once the initial flow is identified, you can clarify the beginning and ending boundaries to the process. (Note: all boundaries are in some way “arbitrary”.) You may also get a sense of how the best of intentions or “goodness” factor into certain steps that, once illuminated and examined, prove to be unnecessary and of little value.
"Tuer le voyage"involves physically starting at the designated beginning and walking the steps in sequence. As you walk, note the ways in which there are challenges, when there are repeated efforts, who else might need to be involved, or anything related to reliability, safety, predictability.
Vidéographie du voyageis a simple way to study the “as is” system with others. Before videotaping others, be sure to obtain their permission and that you’re able to record appropriately. Simple video recordings done with a smart phone are an easy way to start. Replaying with and for others, commenting on the steps you observed and experienced, allows for deeper insight into the variability that’s usually encountered.
Identifying the steps in the journey that have strong feelings associated with themis best done once you have a graphic representation or “map” of the journey. Consider inviting those who’ve experienced the flow to a discussion to recall feelings of uncertainty, fear, anxiety, joy, or mastery that accompanied the journey. Exploring emotions and what might have contributed to them can inform your understanding. Glenn Robert and his colleagues have written about ways to collect and use this information. (“Experience-Based Design: From Redesigning the System Around the Patient to Co-designing Services With the Patient.”Qual Saf Health Care2006;15:307–310. doi: 10.1136/qshc.2005.016527. He and colleagues have also developed an extensive web-enabledset of resources, now available under the auspices of the Point of Care Foundation.
Création d'un diagramme de flux "swimlane"involves the construction of a picture of the time-ordered flow of the process, explicitly identifying the contributions of persons in various roles.There are many ways to create these. I have found it helpful to use different color “sticky” notes —one for each role is a simple way to begin.
Describing the “current state”is commonly done as part of “lean” process analyses. Many texts are available. Especially helpful are those by John Bichenko: Bichenko J & Holweg M.The Lean Toolbox5th ed. PICSIE Books, Buckingham, England 2016 and Bichenko J.The Service Systems Toolbox: integrating lean thinking, systems thinking and design thinking.PICSIE Books, Buckingham, England; 2012.
Auto-étude
a. Some questions that might be useful with a learning partner:
- How does “access” occur?
- What sequence of steps are involved? How is the “patient-person’s” aim connected?
- When is the system most reliable?
- When does it fail and/or seem to struggle with reliability?
- What gets documented?
- Who works in the system?
- What are the risks to safety in the system?
- What gets measured and who uses the measures that are gathered?
- When is the current system most/least resilient?
- Where/when is the system most variable?
b. Some approaches to synthesizing the relevant aspects of the “as is” system’s current state:
- Consider the desired outcome of the “patient” and the “system”, offering clearest detail for factors that matter to the desired outcomes
- Make a short video clip of the possible, detailed “hot spots” that connect system performance with desired outcomes.
