Lorsque les professionnels de la santé écoutent les mesures que les gens doivent prendre pour obtenir des services de santé, et ce que ces expériences sont en fait, la compréhension commence. Au fur et à mesure que ces histoires se déroulent, l'occasion de mieux comprendre les surprises et les sentiments associés au voyage « patient ».
C'est ce qui s'est passé pour Julie et Chandlee alors que chacun prenait ce que les patients devaient naviguer pour obtenir les soins et le soutien nécessaires. C'était l'ouverture des yeux pour le moins, et a aidé tout le monde à voir que l'état actuel d'une grande partie des services de santé, ce système « tel quel », est là où se rencontrent les mondes du « patient-personne » et du « professionnel-personne ». Et, souvent malheureusement. Mais cette première étape est cruciale pour déterminer ce qui doit changer. Paul extrapole des histoires de Julie et de Chandlee pour décrire les outils et les méthodes qui sont utiles pour découvrir et documenter régulièrement l'état actuel du système.
Invités

Julie Johnson
PhD, MPH, professeur, Département de chirurgie et Centre de recherche sur les résultats des services de santé, Université Northwestern
Plus sur Julie
Julie Johnson a vécu et travaillé en Amérique du Nord, en Australie et en Europe pour améliorer la qualité et la sécurité des soins aux patients au sein des microsystèmes cliniques. À l'Université Northwestern, Julie est directrice associée de l'évaluation de l'Illinois Surgical Quality Improvement Collaborative (ISQIC) où elle a utilisé la science de la mise en oeuvre, la science de l'amélioration et les méthodologies de recherche qualitative pour évaluer une collaboration d'apprentissage en établissement de 56 pour améliorer les résultats chirurgicaux. Julie enseigne à l'Institut de la santé publique et de la médecine du Nord-Ouest dans le domaine de la recherche sur les résultats des services de santé (méthodes de recherche qualitative appliquées) et dans le domaine de la maîtrise en qualité et sécurité des patients (méthodes fondamentales d'amélioration de la qualité).
Elle parraine et soutient des professeurs et des chercheurs subalternes en utilisant des méthodes qualitatives pour évaluer et améliorer les microsystèmes cliniques.
Julie est l'épouse d'une personne atteinte d'un cancer nouvellement diagnostiqué et parle avec Paul de la coproduction dans cette perspective.

Chandlee Bryan
M.Ed, Conseiller de carrière auprès des premier cycle, Dartmouth College
En savoir plus sur Chandlee
Chandlee Bryan est un entraîneur de carrière et un avocat patient qui aime écouter attentivement les gens, explorer les options de ressources et aider les gens à se présenter au monde avec tout ce qu'ils sont.
Depuis 2012, elle travaille comme conseillère de carrière au Dartmouth College, en facilitant les ateliers et en travaillant avec les étudiants pour les aider à identifier et à exploiter des possibilités significatives. Elle a également travaillé comme écrivaine, facilitatrice de groupes de recherche d'emploi et recrue. Diagnostic de la sclérose en plaques en 2013, Chandlee est étudiante à l'École d'études supérieures de Guarini au Dartmouth College. Chandlee est cofacilitatrice d'un groupe national de soutien à la société de la sclérose en plaques, mentor par les pairs auprès du programme de mieux-être de l'hôpital Concord MSF, et membre de l'initiative de recherche Co-Value menée par l'intermédiaire du Réseau international de coproduction de la santé.
Elle parle avec Paul de son expérience de communication sur la SEP.
Documents supplémentaires
Il existe de nombreuses façons d'approfondir la compréhension du système de santé « tel quel » que les personnes que nous appelons parfois « patients » et « professionnels » doivent naviguer. Il y a souvent une tension entre le système « supposé » ou « conçu » et le système « tel qu'il est »—celui utilisé.
Beaucoup est écrit et de nombreuses approches ont été utiles car j'ai essayé d'élargir et d'approfondir mes propres façons de savoir. Considérons ceci:
- Demande à ceux dont l'emploi implique des systèmes de première ligne
- "Tuer le voyage"
- Vidéographie du voyage
- Identifier les étapes du voyage qui sont chargées émotionnellement
- Création d'un diagramme de flux "swimlane"
- Élaboration d'un processus pour décrire l'état actuel
Demander à ceux qui travaillent dans les systèmes "de première ligne" d'abord en identifiant les personnes impliquées dans les opérations quotidiennes du système. À l'aide de notes « collantes », nommer l'étape ou le processus. Nous ne nommons généralement pas les processus, donc cela peut parfois être gênant. En anglais, les noms finissent souvent par "ing" comme "admitting" ou "prescription". Affichez les notes d'une manière ordonnée dans le temps (ce qui se passe habituellement d'abord, puis ce qui se passe ensuite, etc.), de sorte que vous pouvez visualiser le flux pas à pas ou la séquence. Parfois, vous pouvez apprendre qui pourrait être « responsable » ou qui « possède » une étape particulière—celui qui conserve des données sur la performance ou qui dirige la refonte de l'étape. Une fois le flux initial identifié, vous pouvez clarifier les limites de début et de fin du processus. (Note: toutes les frontières sont en quelque sorte «arbitraires».) Vous pouvez également avoir une idée de la façon dont les meilleures intentions ou le facteur « bien » dans certaines étapes qui, une fois illuminés et examinés, se révèlent inutiles et de peu de valeur.
"Tuer le voyage" implique physiquement commencer au début désigné et marcher les étapes dans l'ordre. Au fur et à mesure que vous marchez, notez la façon dont il y a des défis, quand il y a des efforts répétés, qui d'autre pourrait avoir besoin d'être impliqué, ou tout ce qui est lié à la fiabilité, la sécurité, la prévisibilité.
Vidéographie du voyage est une façon simple d'étudier le système « tel quel » avec les autres. Avant de filmer les autres, assurez-vous d'obtenir leur permission et que vous puissiez enregistrer correctement. Les enregistrements vidéo simples réalisés avec un téléphone intelligent sont une façon facile de commencer. Rejouer avec et pour les autres, en commentant les étapes que vous avez observées et expérimentées, permet de mieux comprendre la variabilité qu'on rencontre habituellement.
Identifier les étapes du voyage qui ont des sentiments forts associés à eux est mieux fait une fois que vous avez une représentation graphique ou "carte" du voyage. Envisagez d'inviter ceux qui ont vécu le flux vers une discussion pour rappeler des sentiments d'incertitude, de peur, d'anxiété, de joie ou de maîtrise qui ont accompagné le voyage. Explorer les émotions et ce qui pourrait y avoir contribué peut vous éclairer. Glenn Robert et ses collègues ont écrit sur les moyens de recueillir et d'utiliser cette information. «Conception fondée sur l'expérience: de la refonte du système autour du patient à la co-conception des services avec le patient.» Qual Saf Soins de santé 2006;15:307-310. doi: 10.1136/qshc.2005.016527. Lui et ses collègues ont également développé un vaste site Web Ensemble de ressources, maintenant disponible sous les auspices de la Fondation Point of Care.
Création d'un diagramme de flux "swimlane" Il s'agit d'établir une image du déroulement du processus selon le calendrier, en identifiant explicitement les contributions des personnes à divers rôles. Il y a beaucoup de façons de les créer. J'ai trouvé utile d'utiliser différentes notes de couleur "sticky" —Un pour chaque rôle est une façon simple de commencer.
Description de l'état actuel est généralement fait dans le cadre d'analyses de processus "lean". De nombreux textes sont disponibles. Particulièrement utiles sont ceux de John Bichenko: Bichenko J & Holweg M. La boîte à outils Lean 5e éd. PICSIE Books, Buckingham, Angleterre 2016 et Bichenko J. Boîte à outils des systèmes de service: intégrer la pensée maigre, la pensée des systèmes et la pensée de conception. PICSIE Books, Buckingham, Angleterre; 2012.
Auto-étude
a. Quelques questions qui pourraient être utiles avec un partenaire d'apprentissage:
- Comment l'accès se produit-il?
- Quelle séquence d'étapes sont impliquées? Comment l'objectif "patient-personne" est-il connecté?
- Quand le système est-il le plus fiable?
- Quand est-ce qu'elle échoue et/ou semble avoir du mal à être fiable?
- Qu'est-ce qui est documenté ?
- Qui travaille dans le système ?
- Quels sont les risques pour la sécurité dans le système?
- Qu'est-ce qui est mesuré et qui utilise les mesures recueillies?
- Quand le système actuel est-il le plus/le moins résistant?
- Où/quand est le système le plus variable?
b. Quelques approches pour synthétiser les aspects pertinents du système « tel quel » état actuel:
- Considérez le résultat souhaité du « patient » et du « système », offrant des détails plus clairs pour les facteurs qui comptent pour les résultats souhaités
- Make a short video clip of the possible, detailed “hot spots” that connect system performance with desired outcomes.
